“陸院士,這臺手術,要花多少錢?” “是啊,陸院士,我們也好有一個心理準備。” “錢不夠?你們就不治了嗎?” 來自於靈魂的拷問。 患者的父母,瞬間沉默。 是的,沒有錢,難道不救了? 畢竟是自己的女兒,不可能眼睜睜看著自己女兒變成“石頭人”。 可是。。。 光是聽聽這種罕見病,就知道它的治療費用每一天都是一個天文數字。 到底該如何抉擇? “其實,現在不是花多少錢的問題,而是該如何治療的問題,孩子現在沒有其他的治療方式,我們只能先給孩子使用吲哚美辛。” “這。。。” “陸院士,你也沒有辦法嗎?” “陸院士正在想辦法,至於治療費用,想要關鍵性的治療,藥物都沒有透過臨床,所以,我們會以招募志願者的形式,來免掉孩子的治療費用,不過,你們需要籤免責協議。” 面對家屬的詢問,方院士及時給家屬解釋道。 “真的?” 患者的父母激動心情,瞬間平復了不少。 免費治療。 這樣一來,至少自己家裡的經濟負擔可以減輕很多。 “不過,治療的週期很長,你們需要做好足夠的準備。” “我們明白,明白,只要有希望就好。” 一聽孩子還有希望,而且還能享受到免費的治療。 患者的家屬明顯鬆了一口氣。 其實,這種心態,陸晨也是可以瞭解的。 對於宋麗君的父母來說,不是不愛自己的孩子。 但宋麗君的病,實在太罕見了。 真要治療的話,單單是治病的花費,都是一個天文數字。 極其罕見的病症,對於主流的醫學領域來說,沒有太過研究的必要。 開發成本才是資本最注重的關鍵。 尤其是在國外,所有的藥物開發,都是需要資本的持續投入的。 沒有資金,搞什麼研究? 可對於資本來說,罕見病代表什麼? 代表自己的投入根本不可能回本。 所以,就算德科教授已經明確了進行性肌肉骨化症的未來治療方向。 依舊沒有獲得資金來證明自己的研究。 “這段時間,你們要好好看護自己的女兒,目前來看,但凡是一次小小的碰觸,孩子都可能會發展成FOP。” “知道,我們知道,我們一定看好孩子。” 結束了談話,陸晨回到了會議室。 “怎麼樣?” “厲害,不得不說,德科教授是真的厲害。” 方院士實在沒有想到,德科教授對於進行性肌肉骨化症竟然研究到了這個地步。 RARy激動劑可以透過降低Smads的磷酸化水平來抑制軟骨形成,從而下調BMP/ACVR1/Smads訊號通路,抑制異位骨形成。 說實話,這一點,方院士都不曾想到過。 “需要多久?” “最快也要2個月的時間。” “2個月嗎?” 或許在別人看來,2個月的時間實在太久。 可是,陸晨心裡明白,2個月的時間,研製出可以抑制的治療藥物,這已經是非常逆天了。 “我可以上報,批覆經費用於這一次的研究,國家應該會支援的,不過。。。” “其他的交給我,我會先讓醫生先給患者做一個詳細的查體,在治療之前,我會給患者做一個內入路手術治療。” “行,有你這句話就可以了。” 內入路手術治療進行性肌肉骨化症,這的確是唯一可以緩解進行性肌肉骨化症最有效的治療方法之一。 只不過,在沒有特效藥的情況下,就算手術成功,患者後期的爆發只有更加劇烈。 而且,這個手術非常複雜,說實話,國內從來沒有做過類似的手術。 就算是在國外,手術的成功率也不高。 不太可能達到預估目標。 也就是陸晨此時答應了下來,這才給方院士帶來了希望。 而最終的體查下來,患者雙肘關節、雙肩關節、雙側膝關節和雙側髖關節活動受到限制。 目前情況還可控。 在未來兩個月的時間裡,患者只能接受醫院的一類護理。 嚴格控制患者下床活動的時間。 這也是對患者的負責。 至於手術該怎麼做,那也等方院士研究出了特效藥之後,陸晨才能給患者量身制定手術計劃。 對於患者的日常護理,陸晨也已經告知了浙大