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第7部分

教育心理專家。我們竭力告訴他們對丹爾自閉症確診的重要性以及其對他今後教育治療的影響,但那位教育心理學家的回答卻讓我們刻骨銘心:“加德納太太,我覺得您希望您的兒子得的是自閉症。”在很多情況下,對方諸如“我們知道您想讓您的孩子得到最好的照顧”的評論會讓人心存釋然。但時間卻讓我清楚瞭解丹爾的情況並非如此:“事實上,您錯了。我只是希望我的兒子能像其他孩子那樣有自己正常的生活和機會。”

讓丹爾得到確診顯然是不可能了。我和傑米的憤怒和沮喪的情緒也在升級。他們對丹爾的教育和治療方法完全屬於自閉症的治療範疇,卻一再否認丹爾得了自閉症。1991年11月學前語言機構員工對丹爾治療狀態的討論會上,他們告訴我和傑米今後對他的治療目標是,儘可能增加眼神交流,提高他的指示能力以及擴大詞彙量。附加目標包括提高他與大人和小孩的溝通能力,以及他進行創新想象的能力。這些教育方法無疑從側面反映了丹爾這些能力的缺乏。

也是在這次討論會上,其中的一個員工指出傑米的雙頰上有很多刮痕,好像被一個兇猛的野獸襲擊了一般。當傑米解釋說這是丹爾在發脾氣時抓的時,所有員工都是一副不可置信的表情。我很慶幸自己在剪指甲方面有強迫症,我指甲的長度顯然不會造成這麼嚴重的傷害。

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苦戰(一)(2)

當前的情況讓我和傑米,以及專家間有很多的爭執。“我不明白你為什麼這麼在意那個標籤,”他會說,“目前最重要的不就是讓他得到些幫助嗎?”

“可是如果病症標籤沒有貼對,他得到的幫助會是無益甚至有害的。”我試著解釋,這樣下去,丹爾會被送到普通的託兒所,被大家視為有嚴重的智障,然後回到原點,跟其他有不同程度殘疾的孩子一起上特殊學校。

我絕望的發現自己是一個人在戰鬥,沒有人理解我的感受和恐慌。我怕丹爾的病情會繼續嚴重惡化下去,超出了我的控制範圍。就現在而言,我覺得除了在學前語言機構一週4天、一天兩個小時學習外,丹爾應該下午的時候在託兒所和其他沒有溝通困難的孩子在一起。這樣,他就可以在一個安全而且受控制的環境下把他從學前語言機構學的東西付諸實踐,向其他孩子學習。不幸的是,學前語言機構不這麼認為。

除了學前語言機構的兩個小時以及在路上的1個小時,整整21個小時我要獨自面對丹爾。我不停打電話請求,卻被不停告知:“我們沒有這樣的地方和資源。”最後,我的堅持還是有了結果:一個家庭老師會每隔兩週來家裡待一個下午,幫助“母親照顧丹爾,陪他玩兒”。一開始我不能接受,這絕對是對我的一種侮辱:我知道怎麼照顧丹爾,我需要的是一個可以照顧丹爾的託兒所。顯然這已經不可能了,我能做的就是接受所能得到的任何幫助。

即將到來的家庭老師叫特里,是一個對特殊孩子和自閉症都很瞭解並且經驗豐富的小學教師。她可以見證我和丹爾待在一起時的痛苦,證明丹爾急需進入托兒所,可以讓丹爾有接觸另外一個人,接受一對一教學的機會。事實證明,特里是一個善解人意的老師,給了我很多幫助。在所有這些專家中,她顯然就是我的救世主。

她每隔兩週上門的時間顯然不夠,我仍然覺得每天都備受煎熬地活著。就在這期間的一天,發生了一件讓我欣喜若狂的事,我正在用吸塵器清理客廳,丹爾坐在最高的一階樓梯上看著。突然,我聽到丹爾大聲地叫我:“媽媽。”

震驚和狂喜之餘,我把吸塵器關了,看著我兒子的眼睛,很興奮地說:“丹爾,媽媽在打掃屋子。”

他沒理會我,我顫抖地重新開啟了機器。同樣的事情發生了:“媽媽!”我又關掉了吸塵器,比